Du réseau des enfants nés grands prématurés au parcours COCON

Le réseau de suivi des enfants nés grands prématurés. L'expérience de la Région Paca-ouest.

Depuis 2006, en région PACA Ouest et Corse du Sud, le réseau Naître et Devenir a mis en place le suivi des enfants nés avant 33 SA dans la région sur la base de référentiels communs à tous les pédiatres, après formation, qu’ils soient hospitaliers, libéraux, exerçant en PMI ou en CAMSP, dans le but de favoriser un suivi proximal et non hospitalocentré. Ce réseau a fusionné ensuite avec le réseau Sécurité Naissance de PACA Estdu Nord pour devenir le Réseau périnatal Méditerranée. Cette expérience a permis de mettre en évidence de façon tangible, ce que l’on savait déjà, à savoir des difficultés de suivi auxquelles s’ajoutait la complexité de l’orientation et des prises en charge.

En 2018, nous avons alors saisi l’opportunité suggérée par l’ARS PACA de travailler à un article 51, financé par l’ARS PACA et la CNAM, qui proposerait un parcours gratuit de suivi médical calqué sur le calendrier du réseau mais aussi de manière préventive des prises en charge, dont celles hors droit commun, en y intégrant ensuite des critères d’inclusion plus larges (pour répondre aux recommandations de la HAS parues en 2020 concernant les enfants à risque de troubles du neurodéveloppement soit TND). Pour donner plus de poids à notre projet et convaincre les instances, nous nous sommes réunis avec les régions d’Occitanie et de Nouvelle Aquitaine qui répondaient également à cet appel à projet. Le parcours COCON était né et a pu démarrer le 15 septembre 2022 à Marseille intramuros et dans la région toulonnaise avec un déploiement progressif dans le reste de la région.

L’article 51 est une expérimentation permettant le financement d’un suivi et d’une prise en charge via des modalités dérogatoires au droit commun. Cette expérimentation durera 5 ans dont 4 ans d’inclusion. Une évaluation commune aux 3 régions sera réalisée par des évaluateurs externes environ à mi-parcours. Au bout de l’expérimentation, soit elle a fait ses preuves et les prestations actuellement hors droit commun rentrent dans le droit commun, soit elle n’est pas validée et on revient à la situation actuelle de non remboursement de certaines prestations paramédicales indispensables. Chaque inclusion va déclencher un forfait de suivi médical qui est versé au réseau qui ensuite réglera les consultations médicales avec des modalités différentes selon le mode d’exercice du médecin, de même pour l