La santé des grands prématurés à l’âge adulte. Qualité de vie de l’adulte né grand prématuré

La grande prématurité est un déterminant de qualité de vie à l ‘âge adulte, c ‘est à dire de bien-être physique, mental et social. Il semble que cette qualité de vie soit diminuée chez l’adulte ancien grand prématuré. Mais son évaluation dépend de très nombreuses variables. Les médecins devraient être formés, en complément des indicateurs cliniques classiques, à l’analyse qualitative du vécu de ces patients dans leur parcours de soin, pour suivre au mieux leur évolution, les accompagner, prévenir les risques potentiels et améliorer leur vie.

Sommaire

1. Les outils d'évaluation de la qualité de vie
2. Revue de la littérature : la grande prématurité peut altérer la qualité de vie des adultes
3. Discussion

D’après une communication du docteur Catherine Gire, service de médecine néonatale, Hôpital Nord de Marseille

Les soins de néonatalogie se sont améliorés au fil du temps, conduisant à la prise en charge de nouveau-nés de plus en plus immatures avec une amélioration nette de la survie.

On observe au cours de l ‘évolution vers l ‘âge adulte parmi les anciens prématurés, un grand nombre de troubles neurocomportementaux sévères et modérés ainsi qu’une prédisposition à développer certaines maladies.

Ces troubles neurodéveloppementaux retentissent sur la trajectoire de développement, les apprentissages, l’insertion sociale, la gestion du changement et donc la qualité de vie.

La qualité de vie est définie par « un état complet de bien-être physique, mental et social ». Il s’agit d’un concept universel, dynamique (évoluant dans le temps), multidimensionnel, qui explore le point de vue de la personne sur son vécu. Il varie en fonction des individus et des contextes socio-culturels.

Mesurer la qualité de vie permet la description des niveaux de qualité de vie des populations et de leur évolution dans le temps, la comparaison entre populations évoluant dans des contextes socio-culturels différents, la prédiction de la survenue d’évènements de santé et les effets de deux traitements.

Les outils d’évaluation de la qualité de vie

La mesure de la qualité de vie ressentie par les patients (PROs : patient reported outcomes) correspond à l’ensemble des mesures de résultats dont la source est le patient lui-même.

A partir des données recueillies par des questionnaires tels que les PROMs (Patient reported outcome measures), les professionnels